Zbiórka na Ninę

Nasza córka Nina cierpi na dysplazję metatropiczną, bardzo rzadką chorobę genetyczną.

Dysplazja metatropiczna jest zaburzeniem szkieletowym i neurologicznym charakteryzującym się niskim wzrostem z nieprawidłowościami szkieletowymi i tonem hipotonicznym (bardzo słabe mięśnie całego ciała). Istnieje tylko 100 przypadków z dysplazją metatropiczną w całej historii medycyny, około 30 obecnie żyjących. Problemy szkieletowe związane z dysplazją metatropiczną obejmują nieprawidłową krzywiznę kręgosłupa zwaną kifoskoliozą. Inne problemy szkieletowe to deformacje stawów zwane przykurczami, które ograniczają ruch stawów w barkach, łokciach, biodrach i kolanach. To są bardzo bolesne objawy. Nina ma 9 miesięcy. Niestety nie jest w stanie siedzieć, pełzać, a nawet leżeć na brzuszku.

Nina jest uroczym dzieckiem z dużym uśmiechem na twarzy. Jej zdolności umysłowe są całkowicie normalne. Wykazuje ogromne zainteresowanie otaczającym ją światem. Radość Niny jest zaraźliwa. Zawsze jest pełna pozytywnej energii pomimo bólu, z którym walczy każdego dnia. Poza jej ograniczeniami i bólem jest jeszcze jedno ogromne zagrożenie. Spłaszczone kręgi kręgosłupa powodują nadmierny ruch kości kręgosłupa w szyi, co może uszkodzić rdzeń kręgowy. To oznacza, że ​​to tylko kwestia czasu, kiedy zostanie sparaliżowana … i umrze.

Ale jest nadzieja … Dr William Mackenzie ze szpitala w Willimington USA jest jedyną osobą, która może pomóc. Nina potrzebuje co najmniej dwóch operacji kręgosłupa, które zapobiegną najgorszemu. Będziemy musieli co roku jeździć do USA, żeby monitorować jej kręgosłup. Całkowity koszt takiego leczenia może przekroczyć 300 000 USD (dolarów).

Więc jak widzisz, jest dla niej szansa na dobre życie, ale nie bez finansowego wsparcia.

Rodzice Niny
Aleksandra i Mariusz